Lekarze również nie dawali mamie nadziei na to, że będę normalnie się rozwijał i funkcjonował intelektualnie. Mówili, że będę wiecznie leżącą kłodą i podziwiali mamę za jej samozaparcie w wychowywaniu mnie. Kto by przypuszczał, że ta wiecznie leżąca kłoda zostanie kiedyś aktywnym dziennikarzem warsztatowego czasopisma? Co na to by powiedzieli lekarze z tamtych czasów?

Po seansie filmowym

Po wyjściu z kina miałem spore problemy z powstrzymywaniem emocji. Targały mną do późnego wieczora. Dopóki nie usnąłem miałem przed oczami sceny z filmu. Jak myślałem o nim, to łzy same płynęły mi z oczu. Po zakończeniu seansu chciałem jak najszybciej znaleźć się w czterech ścianach domu, bo przecież nie wypada 38-letniemu mężczyźnie ryczeć przed kinem. Udało się, lecz było trudno. Emocje wiązały się też z wielką radością. Cieszyłem się, że nakręcono taki film, dzięki któremu być może zmieni się podejście do osób niepełnosprawnych. Widz być może uświadomi sobie, że wygląd osoby niepełnosprawnej nie świadczy o tym, że jest ona niedorozwinięta umysłowo, że jak nie mówi i nie może wyrazić tego wszystkiego, co myśli, to nie znaczy to, że nic nie czuje i można wsadzić ją do łóżka lub do domu pomocy społecznej. Nie można nazwać jej wiecznie leżącą kłodą lub traktować, jakby była nierozumną rośliną. Każdy niepełnosprawny coś czuje i myśli, nawet jeśli nie może tego w żaden sposób wyrazić słownie bądź gestem. Często jest nieprawidłowo odbierany. Jak krzyczy to jest agresywny i trzeba od razu dawać zastrzyk uspokajający i wyciszać, jak bohatera filmu Mateusza. Niewielu zdaje sobie sprawę z tego, że osoba niepełnosprawna może swoim zachowaniem chcieć coś przekazać lub wyrazić.

Chciałbym podziękować

Wielkie dzięki należą się reżyserowi Maciejowi Pieprzycy za podjęcie się zrobienia filmu o życiu chłopaka z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz jego trudnościach w zmaganiu się z nieświadomością otoczenia i dążeniu do wyrażania własnych myśli i uczuć. Serdeczne dzięki należą się także aktorowi Dawidowi Ogrodnikowi oraz Kamilowi Tkaczowi, odtwórcom głównej roli za wspaniałe przedstawienie sylwetki filmowego Mateusza. Podziękowania chciałbym skierować również pod adresem nauczycieli za zorganizowanie wyjść klasowych na seans kinowy. Moim zdaniem dobrze byłoby chociaż godzinę lekcyjną poświęcić na dyskusję z uczniami o filmie i o problemach, jakich doświadczał Mateusz. Wśród tej młodzieży być może są przyszli lekarze, pedagodzy, terapeuci, instruktorzy i inne osoby, które w przyszłości będą zajmować się osobami niepełnosprawnymi. Nie będzie już może takich przykrych sytuacji, z jakimi spotykał się zarówno Mateusz, jak i ja osobiście. Gdy zachorowałem na rwę kulszową i przez trzy tygodnie leżałem plackiem w łóżku, to któregoś dnia przyjechała z wizytą domową pani doktor, która popatrzyła na mnie przez moment, a potem zapytała mamę skąd ona wie, że mnie coś boli. Wtedy bolało mnie bardzo, co było zauważalne. Gdy mama wytłumaczyła, że ja wszystko rozumiem i porozumiewam się z nią, pani doktor zbadała mnie, traktując jak normalnego człowieka, a następnie przepisała leki przeciwbólowe.

Na pierwszy rzut oka wyglądam na człowieka upośledzonego umysłowo. Kto może wiedzieć, czy jest ze mną kontakt czy też nie, gdy spotka mnie pierwszy raz, siedzącego na wózku, śliniącego się i milczącego. Takie można odnieść wrażenie patrząc zarówno na mnie, jak i na bohatera filmowego. Dopiero po wyjaśnieniach w jaki sposób porozumiewamy się i rozmawiamy, niektórzy traktują nas na równi ze sobą i rozmawiają, jak ze zwykłymi ludźmi. Choć zdarza się, że niektórzy traktują mnie jak bym był niedorozwinięty umysłowo.

Solidna rehabilitacja

Wydaje mi się, że w czasie mojego dzieciństwa byłem w lepszym stanie fizycznym niż bohater filmu Mateusz. Czołgałem się na brzuchu, a nie na plecach. W wieku 10 lat nauczyłem się raczkować i grałem w piłkę nożną w domu, chodząc na czworakach po dywanie. Rozgrywaliśmy z ciotecznym bratem Jarkiem mecze piłkarskie lub koszykówki. Jarek często u nas nocował. Od małego dziecka próbowałem wymawiać pojedyncze słowa, które rozumieli moi rodzice i bliscy oraz koledzy z bloku. Grałem z tatą oraz wujkiem Wieśkiem i ciocią Danusią w karty. Lubiliśmy grać w tysiąca. Nieraz graliśmy do późna w nocy u wujka i cioci. Zdarzało się, że wracałem z tatą do domu o godz. 23:00 lub 24:00. Bardzo przyjemnie spędzaliśmy czas. Byłem kontaktowy i towarzyski. Siedząc u mamy na kolanach malowałem rysunki w książeczkach. Potem będąc w wieku szkolnym uczyłem się z mamą. Pożyczałem zeszyty od kolegi Michała, który mieszkał po sąsiedzku.

W wieku młodzieńczym nauczyłem się poruszać na kolanach, chodząc na rehabilitację do Spółdzielni Inwalidów w Skierniewicach. Tam pracowała solidna i energiczna pani Małgorzata Stopińska, z którą bardzo lubiłem ćwiczyć. W krótkim czasie zacząłem chodzić na kolanach. Zajęcia rehabilitacyjne mam do dzisiaj. Moim zdaniem powinno się podczas ćwiczeń dać z siebie wszystko, aż pot leci z czoła i wszystko boli; porządnie sobie poćwiczyć, by poczuć się lepiej. Jak dotąd mam szczęście do rehabilitantów, z którymi miałem przyjemność współpracować. Wszyscy okazali się solidni, pracowicie ćwicząc ze mną. Dzięki nim jestem w takim stanie fizycznym, w jakim jestem. Najlepiej wspominam okres rehabilitacji z panem Jarkiem Łastowskim. To były wspaniałe czasy. Basen przy szpitalu raz w tygodniu i dwa razy w tygodniu rehabilitacja na materacu przez godzinę. Zacząłem już łapać równowagę na stojąco. Pan Jarek kładł duży nacisk właśnie na tę równowagę. Niestety to co dobre skończyło się wraz z odejściem pana Jarka z pracy w szpitalu, a na prywatną rehabilitację nie mamy funduszy. Szkoda, bo naprawdę jest to rehabilitant z prawdziwego zdarzenia, którego każdemu polecam. Pan Jarek ma obecnie prywatny gabinet rehabilitacyjny przy Zespole Szkół Integracyjnych w Skierniewicach. Po odejściu pana Jarka z pracy w szpitalu skierniewicka rehabilitacja dzieci i młodzieży straciła dużo, praktycznie przy szpitalu nie istnieje, a basen jest już od dawna zamknięty.

Miło wspominam również rehabilitanta Tomasza Jesiotra, który pracował w skierniewickim warsztacie terapii zajęciowej. Podtrzymywał mnie za ręce, a ja próbowałem chodzić po warsztatowym korytarzu. Rehabilitant szedł tyłem, a ja przodem.

Oddać do zakładu

Na stan fizyczny, w którym znajduję się obecnie pracowało wiele osób na czele z moją mamą, której jestem bardzo wdzięczny za cały trud włożony w moje wychowanie. Nie było to wcale takie łatwe, ponieważ dziecko niepełnosprawne wymaga większej opieki i poświęcenia niż zdrowe, sprawne dzieci. Nieraz rodzice muszą zrezygnować z życia osobistego i zawodowego jeśli ich dziecko wymaga dwudziesto- czterogodzinnej opieki. Myślę, że mama filmowego Mateusza nie oddałaby go do domu pomocy społecznej, gdyby nie jej upadek na podłogę przy wsadzaniu Mateusza do wózka. Jego rodzeństwo miało własne życie, plany na przyszłość. Nie myśleli o zajmowaniu się niepełnosprawnym bratem. Siostra tylko czekała, żeby pozbyć się intruza z domu. Tylko matki mają gołębie serce, z którego wypływa ich miłość. Jak wspominał Mateusz, kiedy mama oddawała go do zakładu, widział w jej oczach łzy. Raczej nie łzy szczęścia, tylko bólu i cierpienia, że musi go oddać, bo nie może już dłużej nim się zajmować i opiekować, ponieważ nie pozwala jej na to stan zdrowia. W tamtych czasach lekarze szybko kierowali do różnych placówek dzieci niepełnosprawne, o których mówili „wiecznie leżące kłody” bądź „rośliny”. Mojej mamie lekarz po pierwszych badaniach przeprowadzonych w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSW w Warszawie powiedział – Jak człowiek umrze i już nie ożyje, tak część półkuli mózgowej pani syna umarła i już nie ożyje. Syn będzie wiecznie leżącą kłodą. Dopóki nie reaguje jeszcze na otoczenie i matkę, to lepiej będzie oddać go do zakładu i pomyśleć o drugim dziecku, a my już się postaramy, żeby urodziło się ono zdrowe.

Z takim tekstem wyjechał do młodej matki, zamiast jakoś ją podbudować psychicznie, wesprzeć w trudnej sytuacji, jakoś pomóc. Czy tak powinni zachowywać się lekarze? Na całe szczęście tamte czasy już dawno minęły. Obecnie jest duża pomoc w leczeniu i rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych. Tuż po porodzie matki otrzymują pomoc, jak i wsparcie psychiczne.

Sanatorium w Zagórzu pod Warszawą

Jak miałem siedem lat mama dostała ataku woreczka żółciowego i miała operację, po której chciała mi załatwić jakieś sanatorium na czas, w którym nie będzie mogła się mną opiekować. W tym celu udała się do lekarza. Nie miała nikogo, kto mógłby zająć się mną dwadzieścia cztery godziny na dobę. Podczas wizyty kolejny już raz namawiano mamę, żeby oddała mnie do zakładu na stałe. Gdy mama powiedziała, że nie odda mnie nigdzie dopóki będzie żyła, lekarz odpowiedział, że podziwia jej samozaparcie i upór. Dodał też, że jak do siódmego roku życia nie ma poprawy, to już nie będzie. Wkrótce przyszło zawiadomienie o załatwieniu miejsca w sanatorium w Zagórzu pod Warszawą. Był to ośrodek rehabilitacyjny w lesie. Wysiadało się z pociągu na stacji Warszawa-Anin, a następnie przesiadało do autobusu, którym dojeżdżało się na miejsce. Dyrektorem ośrodka była doktor Teresa Żardecka. Przyjmowała również w gabinecie na ul. Dzielnej w Warszawie, naprzeciwko więzienia na Pawiaku.

Budynek sanatorium w Zagórzu był jednopiętrowy. Na pierwszym piętrze były dzieci, które miały mieć operację i rehabilitację pooperacyjną. Natomiast na parter przyjmowane były dzieci na leczenie i rehabilitację. Właśnie na ten oddział na parterze trafiłem.

Przy przyjęciu na oddział pani doktor Teresa Żardecka powiedziała do mamy – Pani dobrze wie, że syn nie zostaje przyjęty na leczenie, tylko na okres dopóki pani nie dojdzie do siebie.

Za jakiś czas zauważono, że jednak nadaję się do leczenia i zacząłem rehabilitację w sanatorium, a pani doktor Teresa Żardecka wzięła mnie pod swoją opiekę. Prowadziła mnie jeszcze kilka lat po opuszczeniu sanatorium.

Solidną i energiczną rehabilitantką w sanatorium była pani Wiesia, która była bardzo wymagająca. Na pierwszy rzut oka sprawiała wrażenie osoby surowej i nieprzystępnej, lecz po kilku minutach rozmowy z nią można było odczuć życzliwość i serdeczność. Pani Wiesia była przyjemną kobietą, znającą się doskonale na swoim fachu. Chciała przekazać jak najwięcej wskazówek dotyczących prawidłowej rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych. Była konsultantką w poradni na ul. Dzielnej oraz kierowniczką rehabilitacji w sanatorium. Bardzo dobrze utkwiła w mojej pamięci, gdyż czuło się przed nią respekt.

Pamiętam z pobytu w sanatorium wychowawcę pana Augusta, który brał mnie czasem na telewizyjną transmisję meczów piłki nożnej. Zaraz po dobranocce była kąpiel i zawożono nas do łóżek. Przeważnie zajmowała się z nami przy kąpieli salowa pani Teresa. Baliśmy się jej, bo straszyła nas, że jak nie będziemy grzeczni, to wyrzuci nas do lasu na pożarcie wilkom. Staraliśmy się być grzeczni, ale ja o wszystkim mówiłem mamie podczas niedzielnych odwiedzin. Odwiedziny zaczynały się od tego, że mama czekała aż skończy się serial o Pippi Langstrumpf, który bardzo lubiłem. Wszystkie dzieci szły na spotkanie z rodzicami, a ja kazałem mamie zaczekać, gdyż musiałem obejrzeć mój ulubiony serial.

Lubiłem też chodzić na zajęcia reedukacyjne, które prowadziła wychowawczyni pani Ela. Na zajęciach tych lubiłem układanki z klocków. Byłem sprytny i bardzo sprawnie mi to szło. Pani Ela niechętnie mnie zabierała na te zajęcia mówiąc, że jestem najlepszy w tych sprawach.

Moja edukacja

W kwietniu przed świętami wielkanocnymi zostałem wypisany na przepustkę, ponieważ od września byłem zakwalifikowany do zerówki w sanatorium. I tak oto dopiero w wieku dziewięciu lat rozpocząłem edukację. Wcześniej nie zostałem zakwalifikowany do nauki szkolnej. Dwa lata wcześniej mama otrzymała pismo, żeby zgłosić się ze mną na badania dojrzałości szkolnej, po których zostałem odroczony z wypełniania obowiązku szkolnego do czasu, gdy nastąpi poprawa mojego stanu. Pocieszano mamę, że być może będę się jeszcze kiedyś uczył. Wiadomo, że nie zauważa się na co dzień poprawy u osoby niepełnosprawnej fizycznie, która ani nie chodzi, ani nie mówi, ani nie potrafi utrzymać czegoś w ręku lub nie może samodzielnie się ubrać. Gdybym nie został zakwalifikowany do zerówki w sanatorium, to zapewne nie byłbym uczony do dnia dzisiejszego.

W zerówce poznałem wszystkie litery i cyfry, starałem się czytać składając wyrazy po literce. Dobrze czytać nauczyłem się w pierwszej klasie. Miałem wtedy nauczanie indywidualne. Pierwsze cztery lata uczyła mnie pani Rzepkowska, a przez kolejne cztery przychodziła do mnie pani Irena Zienkiewicz, która była już na emeryturze. Były to nauczycielki ze szkoły podstawowej nr 1 w Skierniewicach. Naukę mogłem kontynuować, ponieważ wystawiono mi dobrą opinię w sanatorium. Pani Rzepkowska była starszą, doświadczoną nauczycielką. Wysyłając ją do mnie dyrektor szkoły powiedział do niej: „Pójdzie pani do tego chłopca kilka razy, a później napiszemy do poradni, że nie nadaje się on do nauki i będziemy mieli święty spokój”. Taki był plan dyrektora. Ale gdy pani Rzepkowska zobaczyła moje umiejętności i zapał do nauki, to nie miała sumienia zrezygnować i odmówić mi edukacji.

Na samym początku drugiej klasy dostałem jedyną dwójkę w mojej edukacji szkolnej. Chyba jeszcze nie obudziłem się po wakacjach. W czasie lekcji starałem się mówić. Pani Rzepkowska dość szybko rozszyfrowała mnie. Gdy nie byłem przygotowany do lekcji mówiłem niewyraźnie, żeby nie dać poznać, że czegoś nie umiem. Mama lub nauczycielka starały się zgadnąć, co mówię. Gdy załapałem, że jest to słowo, o które chodzi, to przytakiwałem, że to właśnie powiedziałem. Dlatego nauczycielka wprowadziła tabliczkę z alfabetem, którym posługuję się do dzisiejszego dnia – najpierw alfabet był narysowany na kartonie, a następnie go ulepszano – i już nie mogłem udawać, że wiem, o co chodzi.

Szczęście przez całe życie

Tak oto nauczyłem się posługiwania tabliczką z alfabetem. To ułatwiło mój kontakt z drugim człowiekiem. Dzięki tej tabliczce mogę o wszystkim z drugą osobą porozmawiać, gdy ta osoba skupi się i złoży zdanie po literce. Nie jest to wcale takie proste na początku pierwszej rozmowy ze mną oraz kiedy ktoś nie może sobie dać rady z czytaniem. Wtedy muszę być cierpliwy i wyrozumiały dla tej osoby. Muszę czasem powtarzać słowa wystukując literki na tabliczce z alfabetem. Myślę, że taka forma komunikacji ze mną jest duża lepsza dla mnie niż gdybym musiał posługiwać się alfabetem Blissa, tak jak filmowy Mateusz. Gdy zaczynałem edukację w Polsce jeszcze nie znano tej formy komunikacji. Nie umiem sobie wyobrazić szukania odpowiedniego znaku we wcale nie tak małej książce. Ile to by mi zajmowało czasu? O ile dłużej trwałoby przekazanie przeze mnie tego, co bym chciał komuś powiedzieć?

Wydaje mi się, że alfabet Blissa dobry jest dla takiej osoby, która nie zna liter. Według mnie nie można do takich osób zaliczyć Mateusza, który normalnie myślał.

Myślę, że miałem dużo szczęścia w życiu. Uważam, że przez całe moje życie prowadzi mnie Bóg, który się mną opiekuje. Czy nie była to łaska dana od Boga, że mama nie oddała mnie do zakładu, kiedy lekarze jej to proponowali; że w krótkim czasie po operacji mamy trafiłem do sanatorium w Zagórzu, gdzie zauważono, iż nadaję się do leczenia oraz rehabilitacji i zakwalifikowano mnie do zerówki; że w dalszej mojej edukacji miałem takie wspaniałe nauczycielki oraz dobrych i solidnych rehabilitantów; że jestem taki sprawny ruchowo pomimo niepełnosprawności fizycznej; że jestem sprawny intelektualnie i druga osoba może porozmawiać ze mną za pomocą tabliczki z alfabetem; że mogłem się wychowywać ze sprawnymi i zdrowymi osobami i bawić się z nimi; że w krótkim czasie po zakończeniu edukacji miałem możliwość trafić do warsztatu terapii zajęciowej, gdzie rozwijam swoje zdolności i umiejętności oraz mogę usprawniać się ruchowo i intelektualnie; że nauczyłem się obsługi komputera, na którym piszę artykuły i wiadomości mailowe, co otworzyło mi okno na świat; że dzięki kwartalnikowi „Nasz Warsztat” mogę wyrażać swoje opinie na różne tematy; że mogę realizować się w tym, co lubię i co mnie pasjonuje, sprawia radość i daje satysfakcję. To wszystko mogę zawdzięczać tylko Bogu i mojej kochanej mamie. Bez ich opieki, pomocy i wsparcia nie wiem, gdzie bym był, co by stało się ze mną, co bym dzisiaj robił, w jakim byłbym stanie fizycznym i psychicznym. Może moje życie wyglądałoby tak jak bohatera filmu pt. „Chce się żyć”? Może skończyłbym jak on w domu pomocy społecznej, leżąc w łóżku na wznak jak kłoda, karmiony kaszką manną.

Do obejrzenia tego filmu bardzo serdecznie zachęcam.

Tomasz Skoneczny